Hoera een dochter met autisme

Degenen die vader of moeder zijn, herkennen het vast. De blijdschap als na 9 maanden wachten de baby eindelijk geboren wordt. We plakken stickers op ramen, zetten borden in de voortuin en sturen vrolijke geboortekaartjes. Want iedereen mag het weten: Onze baby is geboren!!!

Ook ik was in de wolken toen mijn dochter geboren was. Een mooi klein meisje met alles erop en eraan en helemaal gezond! Hoera!!!
Helaas was er van een roze wolk geen sprake. Dat lag trouwens vooral aan mij. Ik was denk ik te onzeker, wilde het zo graag goed doen. Maar mijn baby wilde vanaf de eerste dag niet doen wat in de boekjes stond die ik had gelezen.  Ik had het er moeilijk mee en had het gevoel dat ik haar niet ‘verstond’.

Ze wilde bijvoorbeeld niet slapen overdag. Ik legde haar netjes iedere dag tussen 13.00 en 15.00 uur in bed -tenminste dat was mijn plan – maar daar had zij dus absoluut geen boodschap aan. Ze blèrde net zo lang tot moeders haar maar weer uit bed haalde. En dan van die moeders die zeggen: ‘Oh, ik moet die van mij altijd wakker maken, anders slaapt hij/zij gerust tot 17.00 uur door!’  Zwaar irritant vond ik dat!  Mijn ‘bundle of joy’ was de hele dag enorm alert en keek stuurs om zich heen. Bijkomend voordeel hiervan was wel dat ze ‘s nachts altijd goed sliep. Dus wat had ik nou eigenlijk te klagen?

Er zijn van die gezellige mollige baby’s die altijd lachen en bij iedereen op schoot willen. Nou, dat kon ik fijn vergeten. De ‘mijne’ bleef mooi bij moeder op schoot! Als iemand tegen haar praatte, kon ze echt kijken met zo’n blik van ‘Wie ben jij en wat moet je van me??’.
Mijn dochter was dus verre van een ideale baby. Je kent ze wel:  zo eentje die je zo makkelijk overal mee naar toe kunt nemen, die overal slaapt, tegen iedereen lacht, bij iedereen op schoot wil zitten en alleen huilt als hij/zij honger heeft, moe is of een vieze luier heeft. Ik zag alleen maar van die perfecte baby’s om me heen en raakte daarvan ernstig gefrustreerd. Het feit dat ze regelmatig werd vergeleken met andere kindjes van haar leeftijd – die wel het gewenste gedrag vertoonde – maakte me verdrietig.

Mijn kindje kroop niet, maar was een billenschuiver. Voor kruipen moet je namelijk eerst op je buik gaan liggen en dat zag ze helemaal niet zitten. Dat billenschuiven zag er heel grappig uit en ze racete zo de hele kamer door. Dan ineens bleef ze stil zitten en kon ze minuten lang achter elkaar ‘schommelen’. Toen heb ik voor het eerst – tegen mijn moeder – het woord autisme uitgesproken. Ik zei: ‘Ma, dit is niet goed, volgens mij heeft ze autisme.’ ‘Welnee joh’, zei mijn moeder. ‘Dat doe ze altijd als ze moe is’. Maar ik was er verre van gerust op.
De jaren erna zijn eigenlijk het best samen te vatten door te zeggen dat niets vanzelf ging. Lopen niet, leren niet, zwemles niet, afspreken niet, buitenspelen niet, eten niet en sporten niet. Praten was trouwens een positieve uitzondering. Dat deed ze heel goed en helemaal op tijd. Als ze thuis was tenminste. In gezelschap hield ze lekker haar mond natuurlijk.

Ze was een angstig, onzeker en teruggetrokken meisje. Speelde niet graag mee met andere kindjes, maar observeerde ze liever van een afstandje. Ze was een populair meisje, maar was daar zelf helemaal niet blij mee. Het liefst werd ze met rust gelaten. Thuis (als er geen visite was) was haar gedrag totaal anders. Dan ging haar masker af. Ze danste, fantaseerde er op los met haar knuffels, lachte, zong, speelde toneel, was stout en soms zelfs brutaal. Hoera!!!

Wat ook heel typisch was, is dat ze niks met meisjes had. Ook niet met het feit dat ze zelf een meisje was. Ze ‘haatte’ barbies (haar eigen woorden op haar 2e) roze, jurkjes, rokjes en bovenkleding met knoopjes eraan. Wilde vanaf haar tweede alleen jongenskleding aan (bij voorkeur zwart) en speelde het liefst op zolder met een vriendje met de Playmobil uit de serie piraten, cowboys, politie, boeven en auto’s. Dat ze op school in de rij bij de jongens ging staan, vond niemand raar. Ik heb regelmatig gedacht dat ze misschien in een verkeerd lichaampje zat. Ik vond dat niet erg voor mezelf maar wel voor haar. Ik nam me heilig voor haar onvoorwaardelijk te steunen als dat nodig was.
Ze kan erg goed tekenen. Maar waar andere kindjes vooral blije tekeningen maakten, tekende mijn dochter het allerliefst vampieren en monsters. Op de basisschool viel dat natuurlijk wel op, maar er werd verder geen aandacht aan geschonken.

En zo kan ik nog veel meer zaken noemen, die als je ze achter elkaar zet, overduidelijk laten zien dat er sprake is van autisme. Maar dat achter elkaar zetten, gebeurde dus niet. Ieder dingetje waar ik aandacht voor vroeg of wat voor problemen zorgde, werd apart benaderd. Ze mocht apart afzwemmen, ging naar een training sociale vaardigheden en kreeg bijles in rekenenen, vraagstukjes en begrijpend lezen.
Toen vervolgens binnen een jaar haar papa en mama gingen scheiden en haar oma (mijn moeder) overleed, viel haar veilige basis weg en werd ook voor anderen duidelijk dat het niet goed met haar ging. Ze zat toen ondertussen in groep 6/7 en kreeg erge last van hyperventilatie. Natuurlijk was daar aandacht voor. Ze ging naar een orthopedagoog, een kindercoach en ook op school probeerde ze haar zo goed mogelijk te helpen.

Hoewel op school informatie soms niet binnen leek te komen bij haar, had ik altijd het idee dat ze slim was. Maar dat dat er op de een of andere manier niet uitkwam op de basisschool. Het schoolsysteem paste niet bij haar. En hoe moeilijk ik het ook vond, na groep 8 ging ze naar het VMBO (kader).

Om een lang verhaal kort te maken: toen ging het pas echt goed mis. Zo mis, dat ik nu voor eens en altijd wilde weten of er niet meer aan de hand was met haar. De hyperventilatie, paniek en angst werden zo extreem, dat ze al naar een paar weken niet meer naar school kon. Na een traject van maanden kregen we eind 2015 eindelijk de diagnose: Autisme. Het syndroom van Asperger om precies te zijn. En daarbij nog even de mededeling dat ze veel slimmer is, dan ze op school had laten zien!

Dat was voor mij echt het tweede Hoera-moment in het leven van mijn dochter. Ze was ondertussen 12 jaar en nu pas had ik het gevoel dat ik haar echt kon gaan leren begrijpen!!! Ik verdiepte me in wat autisme nou eigenlijk inhield. En waarom autisme bij meisje vaak (veel) later wordt ontdekt dan bij jongens. Met terugwerkende kracht kon ik bepaald gedrag van mijn dochter verklaren. Ook gedrag dat ik nooit aan autisme gelinkt zou hebben. Er ging een nieuwe wereld voor me open.

Maar ik werd er ook verdrietig van. Verdrietig omdat ik jarenlang dingen van haar gevraagd heb, die ze niet kon geven. Dat ze zich zo vaak verloren heeft moet voelen. En alleen, onbegrepen en in paniek. Ik verwijt het mezelf niet – ik wist niet beter – maar het breekt mijn hart.
Toen wist ik nog niet wat ons allemaal te wachten stond. Dat het ondanks de diagnose nog een hele zoektocht zou worden. Voordeel was wel, dat ze nu een officieel stempel had. Dat opende de deur naar de zorg.

Tenminste, in eerste instantie stond de deur op een kier. Ik heb er hard tegen moeten trappen om hem uiteindelijk open te krijgen. Dankzij heel veel geduld, aandacht en toewijding van een heleboel zorgverleners, gaat het nu – op haar veertiende – een soort van goed met haar. Ze gaat hele dagen naar 2 MAVO op het Voortgezet Speciaal Onderwijs. Met het leerlingenvervoer, oftewel een busje. Dat was ook wel even een dingetje voor haar. Maar ze doet het, iedere dag weer en daar ben ik heel erg trots op!

Ik ben natuurlijk nog lang niet uitverteld over onze auti-avonturen. Dit onderwerp zal regelmatig terug komen in mijn blogs. Autisme bepaalt namelijk een groot gedeelte van ons leven. Maar wees niet bang. Al voelt dit blog misschien een beetje zwaar, er valt ook genoeg te lachen en te verbazen.

Ik heb sterk het gevoel dat ik iets wil met de ervaringen die ik de laatste jaren heb opgedaan. Graag zou ik met basisscholen in gesprek gaan over het herkennen van autisme bij meisjes. Zodat de zoektocht van deze kinderen en hun ouders minder lang en ingewikkeld hoeft te worden.

Ook zou ik het mooi vinden om een netwerk(je) op te bouwen van ouders van meisjes met autisme. Op die manier kunnen we elkaar adviseren en helpen. Zelf zou ik het fijn vinden om ervaringen te delen. Te weten dat we niet alleen zijn. Lachen om de dingen die we meemaken en janken om de zorgen die we hebben. Misschien kunnen we elkaar in de toekomst (regelmatig) live ontmoeten.

Doe je mee?? Of ken je iemand die mee wil doen? Stuur me dan een mailtje of reageer hieronder. Delen van dit artikel zou ik erg op prijs stellen. Ik ben er namelijk van overtuigd dat we samen sterker staan!